El diagnóstico y la intervención temprana son esenciales ante enfermedades raras - TN23NOTICIAS

El diagnóstico y la intervención temprana son esenciales ante enfermedades raras

28 de Febrero 2021

Este 28 de febrero se conmemora el día mundial de enfermedades raras, una fecha para crear conciencia y apoyo.

Las enfermedades raras, son aquellas que afectan a un número limitado de personas.  En Guatemala, se estima que 1.2 millones de personas, son afectadas por cualquiera de los 7 mil tipos de existen.

El detalle es que la falta de diagnostico no permite conocer la mayoría y algunos que se les refieren al tema de discapacidad. En su mayoría este tipo de enfermedades son discapacitantes.  Es decir el 70 por ciento provoca algún tipo de discapacidad en la persona.

Pero ¿Cómo se puede vivir con una enfermedad rara? Conocimos el testimonio de Laura de 26 años de edad.  Ella es la primera de cuatro hermanos, sin embargo, a los 11 años, fue diagnosticada con el síndrome de Turner, que es un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas, causando baja estatura y problemas en los ovarios.

Es un poco difícil lidiar con ello día a día porque a parte del crecimiento afecta en otras situaciones. Por ejemplo cuando era pequeña, alrededor de los 11 años todo era relativamente normal, salvo la estatura, porque yo era la mas bajita de mi clase y eso de alguna manera hacía que mis compañeros me excluyeran.  Indicó Laura

Laura

Sin embargo, pese a esta enfermedad, Laura busca alcanzar un sueño junto al apoyo de su familia.

Me estoy esforzando por terminar mis estudios de administración de empresas en la universidad de San Carlos, conocer el mundo y conseguir un empleo que me permita sostenerme y desarrollarme. Concluyó

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